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[10/05/2016 00:00:00]
La Fondazione L’Eroica organizza e sostiene l'iniziativa al Giro d'italia
sabato 14 maggio alle ore 17.00 in occasione del passaggio del Giro d’Italia in Provincia di Siena il prossimo fine settimana, presso il Convento Santa Maria al Prato (Sede del Chianti Classico) in via del Convento Radda in Chianti – Siena dove si si svolgerà una conferenza stampa per presentare una azione di sostegno alla lotta alla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Saranno presenti alcuni medici Specialisti del settore assieme a Maurizio Guanta e Antonio Biondi, genitori di bimbi affetti da questa rara malattia che seguiranno il Giro d’Italia per sensibilizzare gli sportivi sul sostegno alla ricerca. Interverrà Stefano Scaramelli, presidente della commissione sanità e politiche sociali della Regione Toscana e Renato Di Rocco presidente Nazionale della Federazione Ciclistica Italiana. All’iniziativa hanno aderito: Aido Provinciale di Siena, Avis Provinciale di Siena, Rotary Provinciale di Siena, CESVOT Area Sud delegazione di Siena, Lions Club International Chianti, Lions Club International Montepulciano, Lions Club International Chianciano Terme. Il giorno dopo.
 Domenica 15 Maggio, Maurizio Guanta e Antonio Biondi, assistiti dall’ammiraglia della Polisportiva Vallerbike di Castelfiorentino, saranno gli apripista della 9 Tappa del Giro d’Italia, la Cronometro individuale “Chianti Classico Stage Radda–Greve in Chianti”.Alle 14.00 saranno ospiti della trasmissione “Anteprima Giro”, condotta da Alessandra De Stefano sulle reti RAI.
La conferenza del 14 Maggio pomeriggio e la pedalata dei due genitori del giorno 15 Maggio sono organizzate dalla Fondazione L’Eroica, con il sostegno della Federazione Ciclistica Italiana, RCS Sport e Rai.
La distrofia di Duchenne e Becker o DMD/BMD è un disordine neuromuscolare a trasmissione recessiva legata al cromosoma X, caratterizzata da degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci, che genera debolezza muscolare diffusa. Colpisce prevalentemente i maschi mentre le femmine di solito sono asintomatiche. Si manifesta nella prima infanzia con problemi nella deambulazione che progrediscono fino alla perdita dell’autonomia. Fino a pochi anni fa la speranza di vita era limitata alla seconda decade in prevalenza a causa di complicanze cardiomiopatiche o respiratorie. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una équipe multidisciplinare consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.Parent Project Onlus è l’associazione dei genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker che nasce in Italia nel 1996 con l’obiettivo di sostenere le famiglie e finanziare la ricerca scientifica. A questo scopo, realizza attività di sensibilizzazione e informazione dedicate all’intera Comunità Duchenne e all’opinione pubblica. Dal 2002 è attivo il Centro Ascolto Duchenne, un servizio gratuito dedicato a tutta la Comunità Duchenne che fornisce assistenza alle famiglie e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Per informazioni:
www.parentproject.it

www.gliamicidiedy.it 

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