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[17/11/2016 00:00:00]
Pedalata di Solidarieta'

L’Associazione “Amici di Edy onlus” presenta l’Ottava edizione della “Pedalata di Solidarieta’ contro la Distrofia Muscolare DI Duchenne e Becker”, in programma  Lunedi’ 26 dicembre 2016 a Messina, con partenza alle 0re 11,00 da Piazza Duomo. La manifestazione è organizzata dal 2008 per  destinare fondi alla ricerca contro  la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara di natura genetica che colpisce 1 bambino maschio su 3500 nati vivi e produce una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, portando, intorno agli 11 anni di età, alla paralisi degli arti e consentendo una aspettativa di vita intorno ai 30 anni, risultato raggiunto solo grazie ai progressi fatti dalla scienza negli ultimi anni. Attualmente la Duchenne e Becker riguarda, secondo stime fatte recentemente, circa 5000 famiglie italiane e, purtroppo, non si è ancora individuato un metodo di cura. Gli sforzi dei ricercatori sono indirizzati a migliorare la qualità della vita dei pazienti colpiti dalla Duchenne e Becker e, in questa direzione, gli “Amici di Edy” collaborano con Parent Project Italia, una onlus costituita dai genitori dei bambini colpiti da questa rara forma di distrofia, per finanziare quei progetti mirati al trattamento della Duchenne. Quest’anno si finalizzerà grazie al Fondo Amici di Edy istituito dalla parent Project Onlus il Progetto a favore del Centro Nemo Sud “NEMO Nurse coach”.

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