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[28/02/2017 00:00:00]
Giornata per le Malattie Neuromuscolari GMN 2017
Sabato 4 marzo si terrà contemporaneamente in 14 città italiane (Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona), sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari, la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2017)  La proposta di tale manifestazione nasce da un’idea del prof. Angelo Schenone dell’Università di Genova, presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e del prof. Antonio Toscano dell’Università di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia (AIM), supportata dall’Alleanza Neuromuscolare (di cui fa parte anche Fondazione Telethon), presieduta dal prof. Guido Cavaletti dell’Università di Milano Bicocca, in collaborazione con oltre 30 Associazioni Nazionali di pazienti. “ La Giornata - dichiara Schenone - è la risposta all a richiest a di m a g gio r e in f o r m a zio n e p r o v e nie n ti d a diversi settori. Noi riteniamo che q uesta sarà la prima e dizio n e di u n a s e rie di in c o n t ri c h e si t e r r a n n o annualmente a scopo divulgativo su tutto il territorio N a zio n ale . L a Gio r n a t a , c h e si s v olg e r à simultaneamente in tutti i C entri esperti coinvolti, è dedicata ai pazienti e alle loro fam iglie , alle Associazioni ed a Neurologi, Fisiatri, Medici di Medicina Generale ( M M G ) , Fisio t e r a pis ti, P sic olo gi e I n f e r mie ri p e r un aggiornamento sull a gestione globale dei pazienti con Malattie Neuromuscolari” . Le Malattie Neuromuscolari sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico.  “ Questa iniziativa – prosegue Toscano - vuole offrire la possibilità di discutere e chiarire alcuni dei problemi che tuttora persistono nella gestione dei pazien ti con Malattie Neuromuscolari. Infatti, t alo r a , il p a zie n t e c o n “ s o s p e t t a m ala t tia n e u r o m u s c ola r e ” h a diffic olt à s u ” c o m e o r i e n t a r s i nell’ambito dell’offerta sanitaria per la soluzione del proprio problema . Così iniziano “i V iaggi della speranza”: un paziente si sposta anche di centinaia di chilometri (e, spesso, con lui i suoi familiari) senza sapere che, magari nella stessa citt à o nella stessa regione, esiste un Centro accreditato che pu ò andare incontro alle sue aspettative”. “ Un’altra esigenza – afferma Schenonenasce dalla corretta divulgazione ad una ampia fascia di pazienti e famiglie degli avanzamenti diagnostici e terapeutici che avvengono nell’ambito delle malattie Neuromuscolari. Talora i fatti riportati mediaticamente possono essere confu si o, artificialmente manipolati, confondendo i pazienti e non consentendo loro di inquadrare l’immediato obiettivo diagnostico o terapeutico .” Sostiene inoltre Toscano che ” non meno importante, una volta ricevuta la diagnosi e/o la terapia, è l a “ p r e s a i n carico“ d el p a zie n t e ” o v v e r o c o n tin u a r e a d a ssi s ter lo valuta ndo la risposta terapeutica e la progressione della stessa malattia con periodici controlli . Questo aspetto comprende la possibilità di garantire alla famiglie una transizione della presa in carico dei pazienti, non traumatica, dall’età pediatrica a quella adulta. A tale scopo all’evento part e ciperanno anche N e u r olo gi p e dia t ri a t e s tim o nia n z a d ella s t r e t t a c olla b o r a zio n e f r a e s p e r ti di p a t olo gie d ell’e t à evolutiva e esperti di patologie dell’a dulto ” .In conclusione, la Giornata per le Malattie Neuromuscolari sarà un’ottima occasione di confronto tra specialisti, pazienti e Associazioni a cui è dedicata la Tavola Rotonda conclusiva. Aiuterà a porre  le basi per una più  proficua collaborazione, tra medici e Associazioni dei pazienti, testimoniata anche dal Patrocinio concesso alla Giornata dalla Federazione Nazionale Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dal Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). Angelo Schenone e Antonio Toscano sono stati ospiti giovedì 23 febbraio della trasmissione RAI “Uno Mattina” per presentare in anteprima la Giornata.La Giornata è stata resa possibile dal supporto di Kedrion Biopharma, Pfizer, Sanofi Genzyme, SigmaTau, CSL Behring, PTC Therapeutics. I programmi delle singole sedi sono disponibili sul sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it.
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L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria: l’iscrizione si effettua online nel sito dedicato alla GMN.

 

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