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[7-2-2011]
Campagna Istituzionale Parent Project"Fai il primo Passo"
Parent Project Onlus lancia la Campagna “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo.”
L’obiettivo della Campagna, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è finanziare un importante progetto di ricerca farmacologica che può rallentare il decorso della distrofia muscolare di Duchenne. Inviando un messaggio solidale al numero 45507, dal 7 al 21 febbraio 2011, si può contribuire al finanziamento della sperimentazione sull’uomo guidata da Emilio Clementi, professore di Farmacologia cellulare dell’Istituto Scientifico Universitario San Raffaele, che ha ricevuto il plauso da parte delle Commissioni scientifiche internazionali. L’importante studio, propone un nuovo modello terapeutico per integrare con due nuovi farmaci, già utilizzati sull’uomo, le attuali terapie a base di cortisonici. In occasione della Campagna avrà luogo, dal 18 al 20 febbraio a Roma presso l'Hotel Holiday Inn EUR Parco dei Medici, la Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne/Becker” che vedrà riuniti esperti e famiglie per parlare degli sviluppi della ricerca scientifica e dell’approccio clinico multidisciplinare. Molto interesse anche per l’intervento di Antonino Amodeo, il cardiochirurgo pediatrico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che, per la prima volta al mondo, ha realizzato il primo intervento al cuore su un ragazzo affetto da Duchenne. Per maggiori informazioni www.parentproject.it Per sostenere la Campagna “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo.” dal 7 al 21 febbraio 2011 si può inviare un SMS al numero 45507 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3 e VoceCoop oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom e Fastweb per donare 2 euro. Per essere aggiornati sulle tante iniziative e le modalità con le quali contribuire visitare il sito www.parentproject.it La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 segue circa cinquecento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo. Per sostenere la Campagna con una donazione: C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2011 C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 - Causale: Campagna Febbraio 2011 Ufficio stampa Parent Project Onlus Stefania Collet – 349 5737747 - ufficiostampa@parentproject.it Francesca Bottello - 06 66182811 – f.bottello@parentproject.it
Autore della pubblicazione: Stefania Collet Parent Project Onlus (Fonte notizia: Parent Project Onlus)



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