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[9-2-2013]
"SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne"

 

DAL 10 AL 24 FEBBRAIO SMS AL 45503 PER PARENT PROJECT ONLUS  

LE SOCIETA’ SPORTIVE DI MESSINA ADERISCONO ALLA CAMPAGNA"SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne"

Messina, 24 gennaio 2013 – Grande partecipazione, delle società sportive messinesi, che quest’anno sostengono la Campagna di raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, organizzata, dal 10 al 28 febbraio 2013, dall’associazione di genitori Parent Project onlus, che combatte con la distrofia muscolare Duchenne e Becker. Durante tutto il periodo della Campagna, in occasione delle partite disputate in casa dalla squadra di pallanuoto femminile WP Despar Messina, dalla squadra di pallavolo maschile AS Pallavolo Messina e da quella femminile Messina Volley, dai campioni di basket della Amatori Messina e della Sigma Barcellona e dalla ACR Messina di calcio, in tutti i campi si organizzeranno eventi per sensibilizzare i tifosi che saranno invitati a aderire alla Campagna inviando gli SMS SolidaliSono ormai diversi anni che tutta la Città di Messina, si contraddistingue per l’impegno a favore dei genitori di Parent Project Onlus che, insieme a Maurizio Guanta – il papà messinese che ha saputo raccogliere intorno a se i grandi campioni di ciclismo come Vincenzo Nibali e Giovanni Visconti – lottano per trovare una cura per migliaia di bambini e ragazzi e per garantire loro una vita di qualità.La raccolta fondi di quest’anno servirà a finanziare il primo progetto di sperimentazione clinica focalizzato sullo studio dei fattori di rischio per la perdita di densità ossea e fratture nella distrofia di Duchenne. Lo studio, guidato dalla Prof.ssa Maria Luisa Bianchi, del Centro Malattie da fragilità Metaboliche Ossee, Istituto Auxologico Italiano IRCCS di Milano, coinvolgerà sei centri clinici italiani. Si tratta del primo studio sistematico, realizzato su 70 pazienti di età compresa tra i 6 e i 18 anni su bambini e adolescenti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD), specificamente mirato a identificare e valutare i fattori metabolici e genetici associati con un alto rischio di perdita di massa ossea e fratture.Per trovare tutti gli eventi sportivi che sosterranno la Campagna visitare www.parentproject.it. Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, dal 10 al 24 febbraio 2013 si può inviare un SMS al 45503 dai cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, Poste Mobile, CoopVoce e Nòverca per donare 2 euro, oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom, Fastweb per donare 2 o 5 euro o TWT per donare 2 euro.La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E' una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici,  nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie, ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che segue circa seicento nuclei familiari. L’associazione è fondatrice della Federazione Internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo. Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”: C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2013

C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 - Causale: Campagna Febbraio 2013  Ufficio stampa Parent Project Onlus

Stefania Collet – 349 5737747 ufficiostampa@parentproject.it

Francesca Bottello - 06 66182811 f.bottello@parentproject.it




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Numerosi messinesi hanno risposto presente alla manifestazione promossa dall'associazione "Amici di Edy", che raccoglie fondi utili alla lotta contro la distrofia muscolare.
10 novembre 2009 Tutti insieme contro la distrofia muscolare
Grande successo per la manifestazione organizzata dagli “Amici di Edy”. Donate 100 biciclette ai bambini sfollati per l'alluvione del 1 ottobre
9 novembre 2009 La campagna anti distrofia muscolare
Con un testimonial d'eccezione, il campione messinese di ciclismo Vincenzo Nibali, ha preso il via la manifestazione "Una pedalata contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker".
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