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[12-10-2014]
TRA I TESTIOMINIAL I DUE CAMPIONI MESSINESI
AL VIA “ANCHE IL CUORE È UN MUSCOLO” LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI TRAMITE SMS SOLIDALE PER FINANZIARE IL PROGETTO SCIENTIFICO “MISURA PER MISURA” IN COLLABORAZIONE CON L’UNIVERSITÀ CATTOLICA DI ROMA E IL POLICLINICO GEMELLI. TRA I TESTIOMINIAL I DUE CAMPIONI MESSINESI VINCENZO NIBALI E TONY CAIROLI. DAL 12 OTTOBRE AL 1 NOVEMBRE MANDANDO UN SMS AL NUMERO 45504 SI POTRANNO DONARE 2€ PER FINANZIARE IL PROGETTO SCIENTIFICO E CONTRIBUIRE A COSTRUIRE UN MONDO SENZA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER. La Campagna ha ricevuto il Patronato del Presidente della Repubblica e il Patrocinio del Policlinico Agostino Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore “Gemelli” IL PROGETTO: “MISURA PER MISURA” - MISURE DI VALUTAZIONE NELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE Attraverso la campagna “Anche il cuore è un muscolo” Parent Project intende finanziare il progetto coordinato dal prof. Eugenio Mercuri, ordinario di neuropsichiatria infantile all'Università Cattolica di Roma e Direttore dell'unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli. Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito un network nazionale di specialisti provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una infrastruttura volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne. Il network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne ed è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito neuromuscolare, rispettato e ammirato in tutto il mondo. Il lavoro svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico nella Duchenne. Vogliamo aiutare a crescere questo network e a tal fine, attraverso la campagna “Anche il cuore è un muscolo”, che prenderà il via nella seconda metà di ottobre 2014, il nostro obiettivo è finanziare un assegno di ricerca per uno specialista che si occuperà dell’elaborazione dei dati e un gruppo di fisioterapisti, operativi in 13 centri italiani, che svolgerà la raccolta dati. L’ ammontare totale del progetto di durata biennale è di 270.000 euro. Il lavoro puntuale di raccolta e analisi dei dati contribuirà ad approfondire la conoscenza della progressione della patologia. Queste informazioni ci consentiranno di poter definire, con chiarezza, la popolazione di pazienti da includere nelle sperimentazioni cliniche e ci aiuteranno anche a scongiurare il rischio che una possibile disomogeneità nelle caratteristiche di progressione della patologia, possa dar luogo a interpretazioni poco chiare dei risultati ottenuti e ad un allungamento temporale del percorso sperimentale. Se è vero che dal 1996, anno di costituzione di Parent Project, ad oggi la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne ha fatto dei passi da gigante, è altrettanto vero che, per poterci avvicinare sempre di più ad una possibile cura e a percorsi terapeutici che migliorino la qualità di vita di migliaia di bambini e ragazzi, è indispensabile continuare a studiare questa patologia così complessa. TESTIMONIAL E PATROCINI L’iniziativa beneficia del supporto di svariati personaggi del mondo della cultura, sport, spettacolo: VINCENZO NIBALI TONY CAIROLI DARIO FO PAOLO VIRZI’ MICAELA RAMAZZOTTI ANDREA BARZAGLI PAOLO RUFFINI JOHN HEMINGWAY (nipote di Ernest) BOOSTA DEI SUBSONICA EMANUELA LUCCHINI – tg1 salute CAROLINA KOSTNER GILLES ROCCA PAOLO CAIAZZO CRISTINA BOWERMAN (chef stellato) MILENA MICONI JACOPO FO VITO ANDRIANI ANGELO DI LIVIO STEFANO FRESI BRICE MARTINET SQUADRA ITALIANATTORI ANNA TATANGELO CHISTOPHER CICCARESE DAVIDE DEVENUTO CRISTINA D’AVENA MIRCO E MAURO BERGAMASCO ELODIE TRECCANI FRANCESCO CAFISO



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